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Orphanet

Orphanet ist eine Datenbank, die Ressourcen zu seltenen Krankheiten und Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten (sogenannter orphan drugs) bündelt, um deren Diagnose und Therapie zu verbessern.

Orphanet wurde im Jahr 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und das Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) initiiert und wird heute von einem Konsortium europäischer Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische Union betrieben.

Die Seite ist außer auf Deutsch auch auf Englisch, Französisch, Spanisch, Italienisch, Portugiesisch, Niederländisch, Polnisch und Tschechisch verfügbar.

Inhaltsverzeichnis

Die gesamte Seite ist werbefrei und übersichtlich gestaltet. Auch ältere Geräte werden keine Probleme beim Abruf haben, da auf Animationen und bewegte Bilder vollständig verzichtet wurde.

Suche nach seltenen Erkrankungen

Orphanet bietet die Möglichkeit, nach seltenen Krankheiten zu suchen. Dabei gibt es unterschiedliche Möglichkeiten, entweder man sucht direkt über den Namen nach einer Erkrankung, indem man z. B. Progerie im Suchfeld eingibt. Alternativ kann man auch über den ICD-10Code, den OMIM Code sowie den mit der Erkrankung assoziierten Gennamen zum Ziel kommen.

Diagnostik und Testmöglichkeiten

Informationen über Diagnostikleistungen, die geeignet sind, eine seltene Krankheit zu diagnostizieren, kann man unter Diagnostik finden. Bei der Vorauswahl der angezeigten Einrichtungen ist es notwendig, dass diese die nötigen technischen Kompetenzen aufweisen bzw. dem besten Standard eines ausgewählten Landes entsprechen. Darüber hinaus werden Labore gelistet, die konstitutionelle genetische Tests für nicht-seltene Krankheiten anbieten sowie Tests zur Aufklärung bestimmter genetischer Prädispositionen.

Suche nach Einrichtungen und Fachleuten

Behandlungszentren bzw. Einrichtungen, an denen Aktivitäten im Bereich der seltenen Krankheiten stattfinden, können online gesucht werden, sofern sie sich bei Orphanet registriert haben. Dazu gehören z. B. die übergeordneten Einrichtungen der gelisteten Expertenzentren, Einrichtungen, die Forschungs- und Kliniklabore beherbergen, aber auch alle Einrichtungen, die den Patientenorganisationen oder Registern und Biobanken den notwendigen Raum bieten. Die zur Verfügung gestellten Informationen werden durch die dort arbeitenden Fachleute übermittelt.

Zu den in der Rubrik Fachleute registrierten Personen zählen u. a. klinische Ärzte, Biologen aus den diagnostischen Bereichen, Forscher und Wissenschaftler, Vertreter von Patientenorganisationen, Netzwerkkoordinatoren, klinische Studienleiter, Manager und Kontaktpersonen von Patientenregistern und Biobanken, Autoren der Krankheitsbeschreibungen und Beiratsmitglieder von Orphanet.

Suche nach Expertenzentren

Hier werden sowohl einzelne Expertenzentren als auch Netzwerke von Expertenzentren gelistet, die sich auf die medizinische Versorgung und/oder genetische Beratung für eine (oder mehrere) seltene Krankheit(en) spezialisiert haben. Dem Anspruch nach sollen die angebotenen Leistungen der Expertenzentren nicht nur eine hohe Qualität aufweisen, sondern idealerweise den allgemein üblichen Versorgungsstandard der relevanten Fachrichtungen übertreffen. Hierzu zählen z. B. Einrichtungen, die offiziell durch die Gesundheitsbehörden der entsprechenden Ländern als Referenzzentren für seltene Krankheiten benannt wurden, sowie spezielle Beratungszentren, die sich auf genetische Erkrankungen spezialisiert haben. Eine Suche nach Region ist möglich.

Medikamentensuche

Durch die Nennung der Erkrankung gibt es die Möglichkeit, nach verfügbaren Medikamenten zu suchen und eine entsprechende Liste der medizinischen Produkte/Arzneimittel abzurufen. Das Online-Inventar bietet eine Auswahl verfügbarer Arzneimittel aller Entwicklungsstadien. Das Verzeichnis der Orphan Drugs umfasst alle Substanzen, die mit einer Orphan-Designation für seltene Krankheiten in Europa ausgewiesen sind.

Forschungsprojekte und Klinische Studien

Über die Eingabe des Krankheitsnamens oder des betroffenen Gens lassen sich Informationen über laufende und noch nicht veröffentlichte Forschungsprojekte abrufen, die sich explizit mit der eingegebenen Erkrankung befassen. Gelistet sind Forschungsprojekte, die eine reguläre Förderung über nationale Forschungsförderung beziehen oder von Institutionen finanziert werden, die eine wettbewerbsorientierte Auswahl von Projekten mithilfe eines wissenschaftlichen Beirates vornehmen. Es werden sowohl monozentrische und nationale als auch internationale multizentrische Forschungsprojekte registriert.

Es ist ebenfalls möglich, gezielt nach Klinischen Studien zu suchen, die sich mit einer seltenen Krankheit befassen. Hierzu gehören sowohl interventionelle Studien zur Bewertung eines Medikaments (bzw. Wirkstoffes, auch Kombinationen) als auch Studien zur Behandlung (oder Vorbeugung). Es kann sich dabei um nationale oder internationale klinische Studien handeln, die fortlaufend, rekrutierend oder abgeschlossen sind.

Kontakt zu Selbsthilfegruppen

Informationen über Patientenorganisationen, Dachverbände und Allianzen, die sich mit einer bestimmten seltenen Krankheit (oder einer Gruppe von seltenen Krankheiten) befassen, können nach Ländern (nur europäische Länder) sortiert abgerufen werden. Über die Eingabe des Namens der gesuchten Krankheit erhält man die Ergebnisse entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) oder in alphabetischer Reihenfolge.

Tätigkeitsbericht und weitere Berichte

Die Berichtsreihe auf Orphanet befasst sich mit Themenfeldern, die relevant für alle seltenen Krankheiten sind. Neue Berichte werden regelmäßig online gestellt und periodisch aktualisiert. Den jährlich erscheinenden Tätigkeitsbericht (Activity Report) kann man ebenfalls in dieser Rubrik finden, er ist allerdings nur auf Englisch verfügbar. Das gut 80 Seiten starke PDF-Dokument enthält detaillierte Auskünfte über sämtliche Geschäftsbereiche, vom Inventar der gelisteten Krankheiten und Störungen bis hin zur Finanzierung des Projektes.

Ergänzender Hinweis: In Zusammenarbeit mit Springer Nature gibt es auch die offizielle Orphanet-Fachzeitschrift (auf Englisch).

  1. Seltene Krankheiten, Suche Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  2. Suche Diagnostik Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  3. Einrichtungen Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  4. Personensuche, Fachleute Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  5. Suche Expertenzentrum Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  6. Suche Orphan Drug Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  7. Suche Forschungsprojekt Orphanet, abgerufen am 14. April 2021.
  8. Klinische Studien Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  9. Selbsthilfe, Patientenorganisationen Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  10. 00l2019 Activity Report2019 Activity Report (auf Englisch) Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  11. Berichtsreihe Orphanet, abgerufen am 13. April 2021.
  12. Orphanet Journal of Rare Diseases The official journal of Orphanet, the portal for rare diseases and orphan drugs, abgerufen am 13. April 2021.

Orphanet
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Orphanet Datenbank fur seltene Krankheiten in der EU Sprache Beobachten Bearbeiten Orphanet ist eine Datenbank die Ressourcen zu seltenen Krankheiten und Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten sogenannter orphan drugs bundelt um deren Diagnose und Therapie zu verbessern Orphanet wurde im Jahr 1997 durch das franzosische Gesundheitsministerium und das Institut national de la sante et de la recherche medicale INSERM initiiert und wird heute von einem Konsortium europaischer Partnerlander unter franzosischer Federfuhrung mit Forderung durch die Europaische Union betrieben Die Seite ist ausser auf Deutsch auch auf Englisch Franzosisch Spanisch Italienisch Portugiesisch Niederlandisch Polnisch und Tschechisch verfugbar Inhaltsverzeichnis 1 Online verfugbare Funktionen 1 1 Suche nach seltenen Erkrankungen 1 2 Diagnostik und Testmoglichkeiten 1 3 Suche nach Einrichtungen und Fachleuten 1 4 Suche nach Expertenzentren 1 5 Medikamentensuche 1 6 Forschungsprojekte und Klinische Studien 1 7 Kontakt zu Selbsthilfegruppen 1 8 Tatigkeitsbericht und weitere Berichte 2 Weblinks 3 EinzelnachweiseOnline verfugbare Funktionen BearbeitenDie gesamte Seite ist werbefrei und ubersichtlich gestaltet Auch altere Gerate werden keine Probleme beim Abruf haben da auf Animationen und bewegte Bilder vollstandig verzichtet wurde Suche nach seltenen Erkrankungen Bearbeiten Orphanet bietet die Moglichkeit nach seltenen Krankheiten zu suchen Dabei gibt es unterschiedliche Moglichkeiten entweder man sucht direkt uber den Namen nach einer Erkrankung indem man z B Progerie im Suchfeld eingibt Alternativ kann man auch uber den ICD 10Code den OMIM Code sowie den mit der Erkrankung assoziierten Gennamen zum Ziel kommen 1 Diagnostik und Testmoglichkeiten Bearbeiten Informationen uber Diagnostikleistungen die geeignet sind eine seltene Krankheit zu diagnostizieren kann man unter Diagnostik finden Bei der Vorauswahl der angezeigten Einrichtungen ist es notwendig dass diese die notigen technischen Kompetenzen aufweisen bzw dem besten Standard eines ausgewahlten Landes entsprechen Daruber hinaus werden Labore gelistet die konstitutionelle genetische Tests fur nicht seltene Krankheiten anbieten sowie Tests zur Aufklarung bestimmter genetischer Pradispositionen 2 Suche nach Einrichtungen und Fachleuten Bearbeiten Behandlungszentren bzw Einrichtungen an denen Aktivitaten im Bereich der seltenen Krankheiten stattfinden konnen online gesucht werden sofern sie sich bei Orphanet registriert haben Dazu gehoren z B die ubergeordneten Einrichtungen der gelisteten Expertenzentren Einrichtungen die Forschungs und Kliniklabore beherbergen aber auch alle Einrichtungen die den Patientenorganisationen oder Registern und Biobanken den notwendigen Raum bieten Die zur Verfugung gestellten Informationen werden durch die dort arbeitenden Fachleute ubermittelt 3 Zu den in der Rubrik Fachleute registrierten Personen zahlen u a klinische Arzte Biologen aus den diagnostischen Bereichen Forscher und Wissenschaftler Vertreter von Patientenorganisationen Netzwerkkoordinatoren klinische Studienleiter Manager und Kontaktpersonen von Patientenregistern und Biobanken Autoren der Krankheitsbeschreibungen und Beiratsmitglieder von Orphanet 4 Suche nach Expertenzentren Bearbeiten Hier werden sowohl einzelne Expertenzentren als auch Netzwerke von Expertenzentren gelistet die sich auf die medizinische Versorgung und oder genetische Beratung fur eine oder mehrere seltene Krankheit en spezialisiert haben Dem Anspruch nach sollen die angebotenen Leistungen der Expertenzentren nicht nur eine hohe Qualitat aufweisen sondern idealerweise den allgemein ublichen Versorgungsstandard der relevanten Fachrichtungen ubertreffen Hierzu zahlen z B Einrichtungen die offiziell durch die Gesundheitsbehorden der entsprechenden Landern als Referenzzentren fur seltene Krankheiten benannt wurden sowie spezielle Beratungszentren die sich auf genetische Erkrankungen spezialisiert haben Eine Suche nach Region ist moglich 5 Medikamentensuche Bearbeiten Durch die Nennung der Erkrankung gibt es die Moglichkeit nach verfugbaren Medikamenten zu suchen und eine entsprechende Liste der medizinischen Produkte Arzneimittel abzurufen Das Online Inventar bietet eine Auswahl verfugbarer Arzneimittel aller Entwicklungsstadien Das Verzeichnis der Orphan Drugs umfasst alle Substanzen die mit einer Orphan Designation fur seltene Krankheiten in Europa ausgewiesen sind 6 Forschungsprojekte und Klinische Studien Bearbeiten Uber die Eingabe des Krankheitsnamens oder des betroffenen Gens lassen sich Informationen uber laufende und noch nicht veroffentlichte Forschungsprojekte abrufen die sich explizit mit der eingegebenen Erkrankung befassen Gelistet sind Forschungsprojekte die eine regulare Forderung uber nationale Forschungsforderung beziehen oder von Institutionen finanziert werden die eine wettbewerbsorientierte Auswahl von Projekten mithilfe eines wissenschaftlichen Beirates vornehmen Es werden sowohl monozentrische und nationale als auch internationale multizentrische Forschungsprojekte registriert 7 Es ist ebenfalls moglich gezielt nach Klinischen Studien zu suchen die sich mit einer seltenen Krankheit befassen Hierzu gehoren sowohl interventionelle Studien zur Bewertung eines Medikaments bzw Wirkstoffes auch Kombinationen als auch Studien zur Behandlung oder Vorbeugung Es kann sich dabei um nationale oder internationale klinische Studien handeln die fortlaufend rekrutierend oder abgeschlossen sind 8 Kontakt zu Selbsthilfegruppen Bearbeiten Informationen uber Patientenorganisationen Dachverbande und Allianzen die sich mit einer bestimmten seltenen Krankheit oder einer Gruppe von seltenen Krankheiten befassen konnen nach Landern nur europaische Lander sortiert abgerufen werden Uber die Eingabe des Namens der gesuchten Krankheit erhalt man die Ergebnisse entweder geographisch nach Land Region oder Stadt oder in alphabetischer Reihenfolge 9 Tatigkeitsbericht und weitere Berichte Bearbeiten Die Berichtsreihe auf Orphanet befasst sich mit Themenfeldern die relevant fur alle seltenen Krankheiten sind Neue Berichte werden regelmassig online gestellt und periodisch aktualisiert Den jahrlich erscheinenden Tatigkeitsbericht Activity Report kann man ebenfalls in dieser Rubrik finden er ist allerdings nur auf Englisch verfugbar Das gut 80 Seiten starke PDF Dokument 10 enthalt detaillierte Auskunfte uber samtliche Geschaftsbereiche vom Inventar der gelisteten Krankheiten und Storungen bis hin zur Finanzierung des Projektes 11 Erganzender Hinweis In Zusammenarbeit mit Springer Nature gibt es auch die offizielle Orphanet Fachzeitschrift auf Englisch 12 Weblinks BearbeitenDeutschsprachiges Portal von OrphanetEinzelnachweise Bearbeiten Seltene Krankheiten Suche Orphanet abgerufen am 13 April 2021 Suche Diagnostik Orphanet abgerufen am 13 April 2021 Einrichtungen Orphanet abgerufen am 13 April 2021 Personensuche Fachleute Orphanet abgerufen am 13 April 2021 Suche 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